2019年01月11日

すっかり

年も明けて、自治会役員の仕事に明け暮れております。
あけましておめでとうございます(TT)
高齢化が進むんだから仕事減らして行きゃいいのにね・・・なんで増やしたがるんでしょうね?


さて息子。
この冬休みに頑張っていたものがあります。
それは『なわとび』。

え? そんなことを? と思われたかもしれませんが、幼稚園の間はまっっっったく跳べずに、
OTで練習したくらいなんです。それでも跳べて1回だけ・・・とか。
ウィリアムズなんで、空間認知が弱いのだろうと、むりやり練習させたりはせずに見守っていたのですが・・・
小学校で縄跳びが始まってからというもの、なにやら自発的にお庭にでまして練習しておりました。

そしてそしてなんと!!!
火曜日の体育で、前跳び20回、後ろ跳び10回が連続でできたみたいなんですよ〜( *´艸`)

同級生の姿をみて発奮したか、成長に伴って体の使い方を心得てきたのか・・・
私的には、昼休みなどに全力で走り回って遊んでいることと、土曜日に放デイさんに公園遊びにあちこち連れていってもらっている
おかげかなと思います♪

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子供の成長はうれしいものですね♪
posted by ろごす at 13:41| 福岡 ☁| Comment(0) | 息子。 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年12月31日

2学期も2018年もおしまい。

夏休み以来でどこからどう書いていいのやら・・・な世界ですが、とりあえず息子は順調に学校生活を楽しんで2学期を終えることができました

当初、今年度中の目標だったひらがなも読めるようになり、今は看板などで見かけるひらがなを拾い読みするのがブームです(^^)
そして、幼稚園の頃から通っていた隣市の療育施設(療育→放デイで利用)を、12月末で卒業しました。
入学に当たって、全ての環境を変えてしまうのはリスキーかなと思い、継続利用していましたが、まったくもって問題なさそうなのと、自力送迎の負担が大きいので・・・1月からは、入学後より利用している近場の放デイさんを平日1回→2回に変更することにしました。
次女末っ子の公文と利用日が重なるのですが、迎えに来ていただけるので、これまでより負担はぐっと減るかなと思います。

でも利用最終日はお別れが寂しくて、思わず帰りの車中で涙ぐんでしまいました
4年くらいは利用していたので(涙)
最後まで手を振ってくださった、お世話になった先生と手を振りあって、息子もすこし寂しそうでした。



そして2学期の最大の難関だったのは・・・息子ではなく。
逆紹介ができてとっても喜んでいた末っ子が、夏休み明けより咳が抑えられなくなりまして・・・
かかりつけの先生からも戻った方が良いよと言われて涙の再紹介をしていただいたのでした。
薬の調整をしている間に、不整脈らしき音も聞こえたりして、ホルター心電図撮っていただいたりで何かと苦戦しました(-_-;)
フルタイド(エアロチャンバー使用)→アドエア(エアロチャンバー)→初心に戻ってパルミコート0.25mg×2に変更してしばらくしてからようやく運動誘発性の咳になり、12月になってからようやくその咳も落ち着いてきたのでした。

フルタイドやアドエアだったら楽だったんだけど。。。咳が増えてしまうのなら元の木阿弥なので(涙)、今はせっせとパルミコートをしています。
アドエア+発作を起こしてメプチン吸入、の時に不整脈がめちゃめちゃ聞こえていたので、たぶん副作用だったなんだろうなと思います(;´Д`)


あと長女もね・・・
発作を起こすまではないのですが、ピークフローが低下し、階段を上るなどの日常動作が苦しくなってしまうなど、状況が悪化してしまったために、こちらもアレルギー専門の先生に紹介していただき・・・結果、一番元気なのは息子という「なんじゃそりゃ!」な2学期を過ごしておりました(笑)

人間、元気が一番だよねと相変わらず痛感した2018年だったのでした



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2019年は長女の受験から始まるのであった・・・。来年も波乱の予感(涙)
posted by ろごす at 22:08| 福岡 ☀| Comment(0) | 息子。 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年07月25日

個人懇談。

久々の連日投稿です(笑)
昨日は小学校の個人懇談がありました。
ただ今3人がお世話になっているので、分刻み(笑)
(何度も来なくていいように前後で組んでくれます…ありがたや)
まずは次女。
次女は梅雨明けから体調崩して点滴したりと少し休んでいたので、まずは体調を優先しましょうという事と、記述問題が苦手ということで、その事に関するアドバイスをいただきました。
私的には読解力も語彙も作文などの記述は読書量に比例すると思っているのですが、いかんせん上2人は読まない(ー ー;)
先生ともそれは共感してくださいまして、それに追加で日記や手紙を書いて文を書くことに慣れた方が良いと言われました。
手紙結構書いてくれるんですが…
あと次女は長女より読書が好きそうなので、夏休みの読書に手持ちの「獣の奏者」をお勧めしてみることにしました(笑)
ちょっと小難しいかもだけど面白いので頑張れ(笑)
私は本好きなんですけどねぇ…遺伝しませんねf^_^;

そして息子の交流級。
基本交流級に行く時は支援員さんにがっちりついてもらうので、特に問題を起こしたりはなさそうでしたf^_^;
良かったです…1番の心配ごとだったので( ̄▽ ̄;)
交流級の担任の先生は、割と厳しいと噂で聞いていたのですが、そんなことはなくお客さん扱いというか、障がい名が確定しているがっちり黒判定の息子に対しては対応に戸惑ってるのかなという印象を受けましたf^_^;
そりゃそうですよね(笑)
支援学校勧められるかなと内心ドキドキしていたので、それはなくホッとしましたf^_^;
交流級に関しては交流させてもらえるだけでありがたいのに、息子にできるレベルでの仕事をきちんと割り振っていただけたりとか感謝感謝なのです(`・ω・´)
はっきり言うと、インクルーシブは求めておりません。
特性に対する配慮と対応を求めているので現状はありがたいことこの上ないです。
あ、「音楽好きですね〜!」と言われたのは嬉しかったです(笑)

次は長女。(長いな…)
特に学習面で問題は特になく、友達関係が心配(友達いるのかレベルに内気なので)と言われましたが、なにやら交換日記したりしてると報告したら先生ホッとしておられましたf^_^;
色んなことに目を配らないといけない先生が、ほんと大変そうです💦
猛暑でクーラーのない中、45分喋らんといけんし休憩は5分…いやはや切実にクーラー欲しいですねf^_^;
近隣の小学校では先生が倒れたという噂もありますし…さもありなん(ー ー;)
あと一応中学受験をするので、そちらの報告と内申書作成のお願いをば。
でも模試の結果がえらい悪くて…多分合格は厳しいのですが、なにより「勉強する」習慣を身につけてほしくて。
面接練習や合宿など、勉強以外に大きな収穫があるといいなと思っています。今まさに合宿中でちょっと寂しい我が家です😢
まあこの時期成績悪くてもあとは上がって行くだけですしね(笑)

そして最後に息子の支援級の面談でした。
他の面談は15分で交代なのですが、支援級はじっくり時間を割いていただき色々とお話しさせていただきました(o^^o)
褒める時は褒めるし悪いことしたら容赦なく叱ってくださるのでありがたい先生です。
終業式でもらった支援級の通知表見て、息子の頑張りと先生のあたたかい眼差しに思わず泣いちゃいましたが、面談では支援級の普段の様子が垣間見えて楽しかったです(笑)
とりあえずひらがながまだ全部は読めない息子なので、じっくり時間を割いて、ひらがなが読めるようにしたいと言ってくださりありがたい限りです。゚(゚´ω`゚)゚。
空間認知の弱さとひらがなの認知の弱さが関連してるのかなという気もするので、こちらは近くにある教育大の相談支援で夏休みに相談予定です。

とまあ怒涛の懇談ラッシュを終えた後に、次女と末っ子はくもん、息子を隣市の放デイに連れて行き、怒涛の午前を過ごしたのでありました(笑)

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末っ子、みんなが勉強するから私も勉強したい!とうるさく…夏期講習を申し込んだのですが凄くノリノリで…これは夏期講習だけでは終わらない予感(;´Д`A
諭吉が旅立って行く…_:(´ཀ`」 ∠):
posted by ろごす at 03:03| 福岡 ☀| Comment(0) | 子ども達 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年07月24日

運動器検診でひっかかる。

1学期にあった運動器検診(問診)。
「かかとをつけたまましゃがむことが出来る」ができないということが判明しました。
そんなんウィリアムズだしあるあるじゃないのー?と思ってたけど受診指示がありまして。
(心臓検診で、心臓手帳提出してるのに校医が問診票見てかかりつけで診断書を書いてもらってきてねの指示もあった…なかなか手厚い…)
平日はなかなか行く暇がなく、夏休みになったのでようやく整形外科受診。
レントゲン撮ってもらったら…素人目に見てもわかるくらいゆるーいS字を描いておりましたorz 
ご飯食べる位置の固定化はダメと言われたけど元々してない。きょうだいでローテーション組んでます(´・ω・`) ついでに言うとテレビもつけない。
ウィリアムズの合併症ですかねえと聞いたら「あぁ…」みたいな感じで、とりあえず心臓診てもらってるとこに報告してねと言われたので1月に行く時に忘れないようにせねば(ー ー;)
経過観察が必要との事でした。
最近風邪も引かないからレントゲン撮ってなかったなあ。
とりあえず来月ふだんのかかりつけを受診予定なのでその時も相談してみようと思います。
また受診と心配が増えた(´;ω;`)
どうか進行しませんように…😭
去年、正中線が曲線描いてるのと肩が下がってるような気がして心配はしてたんだけど、その時はOTの先生に相談したりかかりつけに相談したけど気のせいじゃない?と言われてたんですよね。さすがに正中線は背骨とは連携してないよねえとは自分でも思ってたしf^_^;
その頃から徐々に側弯してたのかなぁ…母の感ってやつですかね(´・ω・`)

ついでに第1仙椎かな?の脊柱管開存も判明しました(ー ー;) こちらは長女もあります。…遺伝?
腰を押してここ痛くない?と先生が聞くと「痛い」と息子。
先生、すごい…!
こちらは成長に伴いもう少し幅は狭くなりそうとの事でした。

外は暑いし側弯してるし、お家で宿題頑張る夏ですねf^_^;

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posted by ろごす at 09:56| 福岡 ☀| Comment(0) | 息子。 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年06月24日

最近の息子。

最近、長女が「一週間が早すぎる〜!」とよく言うのですが、母も痛感しています…。
もう6月終わっちゃうの?!

てな訳で入学してからの息子、学校生活に慣れるまでは大変でしたが。
本人がとても楽しみにしていた運動会も特に混乱なく終了し、楽しみにしているプールも始まり、先生から「上手なのでびっくりしました」と連絡帳に書いてあるくらいに毎日を楽しんでおります(語彙力💧)
よほど小学校が楽しいのかと思われ…姉たちも「息子が〜するから嫌だ!」と言うこともありますが「あ、でもそれは嫌だけど違う学校に行くのも嫌だ」とという感じで、よく面倒を見てくれているようですf^_^; ごめんよ…💧

そして昨日はお世話になっている放課後デイサービスの土曜に初めて参加してきました。
今回の内容は、「サーカスを観に行こう」。
先生方が子どもたちをお迎えに来て連れて行ってくださるのです。
子ども達本人にとっても楽しく、そしてお出かけの経験値(お昼ご飯を自分で決めてお金を払うとか)を上げてあげたい、というのと、なんと家族へのレスパイトも兼ねて…というもの!
なんというありがたいことでしょう(´;ω;`)!

息子も近所のスーパーに大道芸人が来ると夢中で楽しんでいるので、喜ぶだろうと思ってましたが…YouTubeに上がっていたサーカスのCMを見せてから期待値急上昇(笑)
お迎えの車に乗ったら見送りの母なんぞ見てくれやしませんでした(笑)
(先生に促されて見る始末w)

そしてにこにこで帰ってきました(*^^*)
イヤーマフも持たせたので、自分で付けたり外したりしていたようです。
再会時に珍しく抱っこの要求でしたが…楽しかったけど少し緊張もしたんだろうと思います。
どんなの観たの?と聞いたら、お馬さんが犬に変わっちゃったとか、色々話してくれました(*^^*)

長女の塾が土曜の午後いっぱいあるため、なかなかお出かけが難しくなったこともあるので、月に一回くらいは土曜も参加できるといいなぁと思いました(*^^*)
(幼・小で土曜イベントが多すぎて中々参加できてないのです💧)

そして息子のいなかった我が家。
長女は自宅でゆっくりゲームを満喫、他の4人は遠出して大きなホームセンターに行きメダカ用品やシェード用品などを買い込んで帰ってきました(*^^*)

喧嘩もなく静かで平和な1日でした(笑)
やっぱり4人は賑やかだな…(; ̄ェ ̄)

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大阪で起きた地震、被害に遭われた皆さまがたの1日も早い復興を祈っています。そして不幸にもお亡くなりになってしまわれた方々のご冥福をお祈りします…。
9歳の女の子、同じ歳の娘がいる上に通学途中での学校設備によるものだとか、思うだけで胸が詰まる思いです…。
そして子どもたちを見守る為に移動されていて被害に遭われてしまった方も…。
普段、わが家近辺で見守りボランティアをしてくださる方々をよく知ってるだけに、とても良い人だったんだろうと思うとともに、申し訳ないという気持ちでいっぱいになります…。

そして、久々に地上波をつけましたが相変わらずの各局ヘリ合戦にうんざり。
阪神淡路大震災当時から言われてることなのに、メディアの「ヘリの騒音で救助を求める声が聞こえなくなる」という問題点は一向に改善されないんだなと呆れてしまいます。
政府や自衛隊、民間の対応ははるかに改善されてるのに…。
posted by ろごす at 07:46| 福岡 ☀| Comment(0) | 息子。 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年05月17日

念願の逆紹介。

すっかりめっきり発作を起こさなくなった末っ子。
(3月にヒトメタニューモかも?な風邪で少し発作出ましたが)

これまで3年くらい、アレルギー専門医の先生にずっと診ていただいておりました。
でももうステロイドを頓服しないといけないようなひどい発作を起こさなくなって2年くらい。
もう大丈夫そうということで、念願の、我が家初の、逆紹介でもとのかかりつけに!
戻ることになりましたっっっ!!!

かかりつけに紹介状持って受診しに行ったら、
「おかえり」と言っていただけましたヽ(´▽`)/
(その直後、はしゃいだ末っ子が椅子に突っこみ先生苦笑い)

と言っても次女のゾレアで専門医の方の先生には相変わらず隔週でお世話になりますし、まるっきり縁が切れるわけではありません( ̄▽ ̄;)
幸いなことに「何かあったらすぐ帰って来ていいからね」とも言っていただけております。
ゾレアのついでに末っ子も受診した方が私の手間は減るのですが…。

もう発作もあんまり起こさないし、かかりつけでも大丈夫かなと(`・∀・´)
何かあったらゾレアの時に相談できますし❤️

病状に応じて、一般小児科と専門医と、きちんと使い分けて行きたいと思います👊

とりあえず1人、症状の軽快にバンザイです🙌


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末っ子が小さかった頃は本当に、本当に大変でした。
退院してもすぐ発作、朝起きたらぜーぜー、泣いてもはしゃいでもぜーぜー。ステロイドも効かずテオフィリンまで使って。末っ子と入院してる間に次女が発作起こしてて悪化してしまったりorz 

息子もまだ聞かん坊だったし💧
でも、子どもって当たり前だけど成長していくものですね(T ^ T)
posted by ろごす at 06:12| 福岡 ☁| Comment(0) | 喘息。 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年05月13日

入学して1ヶ月。

息子が、入学してから1ヶ月経ちました。
1番懸念していた新生活による情緒不安定ですが…


いっさい、起こしておりません( ´ ▽ ` )ホッ

毎日楽しそうににこにこと登校し、にこにこで下校してきます(笑)
登校は途中の信号のない道路横断まで付き添い、そこからはお姉ちゃんたちに任せております。
お姉ちゃんにがっちりホールドされて、毎朝連行されていく姿がまた、可愛いのです(*´∀`*)
姉たちもケンカしたりだけど嬉しいみたいです。支援学校になるかもとは伝えていたので。
帰りはお姉ちゃん達は6時間ですから、迎えに行きますが、多分1人でも帰れそうな感じ。
道中に見守りの方が立ってくださっているので…ありがたい限りです(T_T)

下校の練習する前に息子の写真と特徴をまとめたのを学区内の交番に持って行ってから、練習をしようかと思っています。
みんなからお迎え大変でしょうと言われますが、走ったりで毎日適度に身体を動かせて、母的にはちょうど良い運動です(笑)
先生とも一言交わせますし。

こないだ入学後初の学校の日(自由に見学可能な日)があったのですが、私が顔を見せると興奮するので行かなかったのですが、知り合いのお母さんから「息子くんとても楽しそうにしてたよ」と教えていただきました(笑)
今日も、明日学校だから「お母さん、一緒に明日の準備しよう?」と言い、寝る前に準備してから寝ました(o^^o)
宿題も、GW終わってから始まりました。交流級の宿題を最初間違って息子に渡したそうなのですが、まだひらがなの練習など私が横につけばできる内容ですから、その後も交流級の宿題をそのままいただいてます。
手指の動作が苦手なので、なぞり書きとかへにゃへにゃだったんですが、水色の色鉛筆でガイドしたり(文字をなぞらせるのではなく、ここまで線を書くというポイントを作る)、「なぞらずに上手くなる子どものひらがな練習帳」

https://www.amazon.co.jp/なぞらずにうまくなる子どものひらがな練習帳-桂-聖/dp/4788910527

という本を見せながらストーリー仕立てに書いたりで、少しずつ判別できる字になってきました(*^^*)
まあポイントがなければ文字なんてまだまだ書けないと思うんですが…小さなことからコツコツと、おうちでもやって行きたいなと思います👊

登校拒否起こさないのは喜ばしいことだけど、そこまでの理解力が無いだけかもなのでちょっと複雑な親心( ̄▽ ̄;)
posted by ろごす at 23:01| 福岡 ☁| Comment(0) | 息子。 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年04月30日

あたふたな新生活。

入学式もとっくに終わり、往復6キロ歩く遠足も、家庭訪問も無事に終わりました。
息子は口頭指示より視覚指示の方が頭に入りやすいため、先生から相談されたことに対応して、絵カードや写真入りの手順書を作って、少しずつ息子が学校生活に馴染むようにカスタマイズしている最中です。
最初の数日はやっぱり支援学校の方が良かったかな…と落ち込むくらいにおちつきがなく、周りの子と比べてしまっていましたが、絵カードなどで少しずつ学校生活に順応して来ているようです。
入学式当日から頻回に復活したおねしょも先週からは起こさず。
本人もへらへらしていますが(笑)、よほど緊張していたんだろうと思います。

学校は楽しいようで毎日崩れることもなくにこにこと通っているので安心しています。
支援級は、こちらが思っていたよりも交流級で過ごす事が多く、大丈夫かなと心配していましたが、徐々に先生方も見極めてくださって、国語と算数以外でも取り出してもらえるようになりました。
図工とか交流級では厳しいですからねf^_^;

覚悟していた以上に落ち込んだり、焦ったりする毎日ですが、少しずつ、でも親が協力できる範囲は積極的に関わっていこうと思います✊

支援の手が厚い支援学校より支援級を選択したのは親ですからね、そこは親の頑張りどころだなと思っています。

そして私はPTAや自治会の役員になっているのですが、先生方にも相談しやすいし、自治会のあいさつ運動の時なども支援級である事を隠さず話した上で付添い登下校しておりますので、幸いなことにあたたかい目で見守っていただけております。
今年は末っ子のバスが8時過ぎなので、「お母さん、走らんとバス間に合わんよ(笑)!」と突っ込まれたりしております(笑)

毎月のやることが多く、大変ですが息子を育てていく上ではとても大切なことですので頑張ります!
働きながらPTAされてる方もいらっしゃるんだし、なんとか両立頑張りますf^_^;

息子、今日まで三回お休みだよと土曜に伝えたら、いささかショックを受けておりました(笑)
好きだね、学校(笑)!!
posted by ろごす at 09:52| 福岡 ☁| Comment(0) | 息子。 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年04月10日

今さらの入学準備。

あさって、いよいよ息子の入学式です!

そして子どもを寝かしつけてからおもむろにミシンを取り出す私………。
今さら?!と思いましたか…?
今さらのとりかかりです(ToT)

がんばりました。
マスク入れ、(鍵盤ハーモニカの)吹き口入れ、上靴入れ。
妹のぞうきんとゼッケンのお名前書き。

3時間くらいでだだだーっと仕上げてようやく入学準備が整ってきました( ̄▽ ̄;)
上靴入れに至ってはサイズの起こしから💧 無事に作れてホッとひと安心
自治会の仕事が退院後から今日まで山積みで、ようやく今日役員の新年度のスタートが軌道に乗った感じだったんです。
役員仕事と裁縫は使う脳みそが違いすぎて…ようやく本日の取りかかりとなりました( ̄▽ ̄;)
いい加減、夏休みの宿題をギリギリにやっていた自分から脱却したいです💧
まあ役員仕事は前倒しで終わったので少しは成長していると…思いたいものですが(笑)

そしておまぬけな私は息子の入学式前日の打ち合わせの時間に、姉のゾレアをブッキングしてしまっていて、涙の下見無しの入学式となります( ̄▽ ̄;)
普通なら1週間ずらすのですが、ゾレアすでに1週間伸ばしてのダブルブッキングでしたので…orz
これ以上延期すると、発作が起こるのも怖いので涙の断念です


さー、波乱の幕開け小学生!
小学校が、息子にとって楽しい場所になりますように…👏


私も今年は役がいっぱいなので頑張ります😭


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posted by ろごす at 02:14| 福岡 ☀| Comment(0) | 雑記。 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年04月03日

そしてふたたび。

日付的には一昨日になりますが、おばあちゃんちを満喫していた小学生姉妹が帰ってきました
手術がわりとあっさり終わりましたので、こんなに長くお願いしなくても良かったかな・・・と申し訳ない反面、子どもたちはたくさん満喫してきたようです(*^^*)

ありがたいことに、私も久々4人家族で静かにまったり過ごすことができました

そしてお迎えに行って合流してからのこと。
息子は「おかえり〜!!」とご機嫌でうれしそうだったのですが、末っ子、まさかのむっつり不機嫌という事態になりました(笑)
照れ臭かったのと、置き去りにされたという恨みがあったのかもしれません(笑)
自宅に戻る車中で、ようやく姉たちとやり取りをするようになりました(^^;)
ごめんよう・・・いつもはハーモニーランド行ったりで残る方も楽しみがあったのですが何しろ今回は状況がね(;´Д`A ```
退院したら通常通りの生活に戻っていいといわれていたのですが、やはり2日ほどは体力の低下が見られたので、外出は控えめにしました💦

そして6人家族に再び戻った我が家、やっぱりうるさいですね・・・orz
車中でびっくりしました(笑)
そして、ご飯が売れるし、洗濯物が多いですね(;´Д`)

はやく元の生活に戻らねば💦

そして早く新生活の準備に取り掛からねば…

役員仕事に追われて、入学・進級準備ほぼほぼしておりませぬ(´・ω・`)
自治会の役員が一番大変です( ;∀;)
やばい・・・でもこれ一年間の一大プロジェクトと思えば頑張れそうです( ;ω;)

新生活、とりあえずみんなで頑張ります(;´Д`A ```

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早くミシンを出さねばっ(;´∀`)!


posted by ろごす at 01:29| 福岡 ☀| Comment(0) | 子ども達 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする